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 【目的】

当会は、こどもとの限られた時間を家族と一緒に過ごすことができる『家族滞在型こども向け緩和ケア施設(こどもホスピス)』を、 長野県松本市ならびに子ども病院隣接圏地域等において開設(設置)することを目指し活動するとともに、 終末期を迎えたこどもたちとその家族の生活の質を向上させ、もってこどもホスピスの進歩発展を図り、 心豊かなバリアフリー地域社会の形成と小児医療福祉の増進ならびに社会福祉の発展に寄与することを目的とする。


 

 【活動内容】

(1) こどもホスピス(家族滞在型こども向け小児緩和ケア施設)の建設ならびに開設・運営に向けた活動事業

(2) こどもホスピスを広く知ってもらうためのPR・広報活動

(3) こどもホスピスに係わる勉会、研修会、懇談会、シンポジウム、講演会等の開催ならびこどもホスピスに係わる調査・研究に関する事業

(4) 移送サービス (お出かけ支援『外出支援』) 活動事業に取り組み

(5) 医療的ケア児及びその家族に対する支援(サポート)に係る事業ならびに小児訪問看護の促進を図る活動事業

2 その他の活動として、次の事業を行う。

(1)イベント事業

(2)コンサート事業

(3)物品販売事業

(4)移送サービス

  ◎お出かけサポート
  ◎外出支援
  ◎福祉車両の運行



 【代表からのご挨拶】

 2019年2月、当時17歳だった長男 佑樹は 悪性脳腫瘍 小児脳幹部神経膠腫(小児脳幹部グリオーマ)と診断され、同時に余命半年から1年と宣告されました。 脳幹部腫瘍のため取り除くどころか触ることすらできない、標準治療は放射線治療と抗ガン剤服用・投与による化学療法のみ、腫瘍増大に進行を遅らせることしかできませんでした。 治る見込みがない中、吐き気や脱毛を伴う放射線治療や化学療法を頑張りました、また、可能性を求めて、治験にも挑戦しました。 2020年6月、腫瘍が増大してしまい、余命1ケ月と宣告されましたが、それから、3ケ月頑張りましたが2020年9月、自宅で家族が見守る中、旅立ちました。

 小児がんをはじめとして、生命を脅かす病気と闘っているこどもたちは、日本に約2万人いると言われています。こどものからだには余りにも負担が大きい手術や抗がん剤治療等の化学療法を経験しながら、長期にわたる入院生活や入退院を繰り返すことで、勉強したり遊んだり、こどもとして当たり前の日常を過ごすことが難しくなります。

 こどもたち自身はもちろんのこと、こどもたちを看病・介護しながらこどもたちを支える家族は心身ともに疲弊してきます。それでも、家族は、例え残された時間に限りがあっても、いや、残された時間に限りがあるからこそ、辛く悲しい中でも前を向いて、懸命に我が子に寄り添い、最期の時が来るまで支え続けます。こどもたちは少しでも長く家族と共に過ごしたくて、生きていたくて、頑張り続けます。

 我が子が余命宣告を受けた時、共に歩んできた思い出と歩むはずだった将来を失う絶望感を感じるとともに、残された時間を住み慣れた自宅で少しでも長く一緒にいたい、と思うことでしょう。残念ながら、住宅事情や家庭の事情で叶わない方々がいます。そこで、我々は余命宣告を受けたこどもたちとその家族が、医療的サポートを受けながら、我が家にいるかのような穏やかな時間を家族一緒に安心して過ごすことができる施設「こどもホスピス」を信州に設立・運営したい!と思い立ち、活動を始めました。

 活動を進めていく中で、障害児や長期に渡り医療的ケアの必要なお子様ををお持ちのご家族の苦悩も知ることができ、信州こどもホスピスの果たすことができる役割がもっとあるのではないか?と日々考え続けています。 信州こどもホスピス は残された時間に限りがあるこども達とその家族が医療的サポートを受けられる安心した環境のもと、より良い時間を家族と共に過ごすことができる場所を造ることが第一の目標ですが、将来的には、障害児や医療的ケアが必要なこども達とその家族の一助となることも行っていくことを考えております。 こどもホスピスは、決して暗いところではありません。こども達と見守る家族の笑顔が絶えることのない、こども達がイキイキと過ごしている光り輝くところです。

 信州こどもホスピス これからもご支援頂きますよう、お願いいたします。

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作画:津嶋 功


私達が作りたいと考えた施設の最初のイメージ
(※記載されているイラスト図画は、仕様・外観・デザイン・建物規模等を予告なく変更する場合がありますのでご了承ください。)

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 移送サービス

現在、消防庁の民間救急・患者等搬送乗務員適任証の交付を受けているメンバーを中心に、移送サービス実施に向けて準備と研修・勉強会を進めております。

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■ 適 第5135号 東京消防庁

■ 適 第5136号 東京消防庁

詳しく見る

https://www.mirai-kikin.or.jp/group/1905/

http://shinshu-transport.org/

http://shinshu-transport.org/index.php



 

 【詳しく見る】

【プロジェクトについて1】

【プロジェクトについて2】

【活動】

【長野県未来ベース基金】

【より詳しく】

団体名:信州こどもホスピスプロジェクト

事務局:〒390-0828 長野県松本市庄内3ー8ー5

代表者:白鳥 信博

連絡先:090-5516-0723 (白鳥)

メールアドレス:nobunobu20072002@yahoo.co.jp

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